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24/10/29 18:41
‘열무와 알타리’라고, 다음에 연재되었던 웹툰이 있었습니다. 장애를 가진 아들 쌍둥이 어머니의 육아를 다룬 작품인데, 안타깝게도 얼마 전에 작가분께서 타계하셔서 연재종료가 된 작품입니다. 그 작품 맨 첫 구절이 떠오릅니다. ‘이탈리아’로 가는 여정인 줄 알았는데, 도착하고 보니 ‘네덜란드’였다는 얘기입니다. 생각과는 다른 낯섬, 그리고 늘 요구되는 참을성까지, 삶의 향배를 가늠하기는 힘듭니다. 그 다른 세상에서 자녀분과 함께 걷는 그 길에, 부디 좋은 일이 더 많기를 바랍니다.
24/10/29 19:27
저도 11살 중증 자폐 아들을 키우고 있습니다. 이제 막 여정을 시작하시듯 하여 말씀이 더욱 조심스럽네요. 그래도 말씀드릴 수 있는 것은, 아이는 느리게나마 성장한다는 것과 그래도 행복은 있다는 것입니다. 저도 좌절하고 괴로워하고 우울하면서도 일단 여기까지는 왔네요. 온 길을 되돌아보니 험난했지만 오긴 왔습니다. 앞으로 갈길도 멀지만 또 묵묵히 가보려고 합니다. Poe님 힘 내세요! 저도 힘 내겠습니다.
여기까지 적고 다시 읽어보니 아직 병명이 확정되지 않은 희귀병인가봅니다. 뭔지 모르겠을때 더 무섭고 답답한 생각이 드는 것 같아요. 고생 많으시겠어요. 응원의 댓글이라도 남기고 싶어서 중언부언 써봤습니다.
24/10/29 19:43
첫째, 둘째까지 가족분들 모두 정말 대단하십니다. 이렇게 글 남겨주셔서 자폐를 가진 이에 대해 조금이나마 더 가까이 알고 대할 수 있을 것 같습니다. 가족 분들 모두 더욱 행복하시길 진심으로 기도드립니다.
24/10/29 19:45
보통 좋은 일은 멀리 퍼뜨리고 나쁜 일은 혼자서 숨기는데 그러면 마음의 병이 납니다
이런 글을 적으시면서 마음의 정리를 하시는게 부모님의 정신건강에 훨씬 좋습니다 막둥이가 조금이라도 더 좋아지길 응원합니다
24/10/29 21:28
포님이 낯익은게 예전에 좋은 글 본 기억이 있는거 같은데.
이번 글도 잘봤습니다. 포님도 가족들과 더 좋은 기억이 가득하시길 바랍니다.
24/10/29 22:37
글 남겨주셔서 감사합니다. 인터넷 상에서의 인연이지만 앞으로도 읽어나가겠습니다. 글 계속 남겨주세요. 함께 있을게요.
덤덤하게 써내려가며 재치있는 말도 섞으시고 독자를 배려한 모습에서 많은 것들을 느낄 수 있었습니다!
24/10/29 22:47
고생 많으십니다.. 자폐 스펙트럼도 빨리 발견하고 재활치료를 할수록 좋다고 들었습니다. 부모로서 쉽게 판단하기 어려운 부분인데 아내분께서 잘 판단하신거 같아요. 잘은 모르지만 그래도 아직 아기가 어떤지 확실히 판정되기에는 어린 나이인 것 같은데, 좋은 일들이 있기를 정말 진심으로 기원드립니다.
24/10/29 22:47
긍정적이고 현명하시네요. 저라면 병명에 집착하고 스스로를 힘들게 했을 것같네요.
모두가 행복하길 바라지만 다른 사람보다 조금은 더 행복하시길 바랍니다.
24/10/30 01:53
응원합니다. 아직 자폐를 판단할 시기는 아니신거 같은데 마음이 힘드실것 같네요. 잘 크다가 퇴행이 오기도 하고 느리게 크다가 확 따라잡을 수도 있으니 속단하지 마시고 좋은 자극 잘 주시면 될것 같습니다.
24/10/30 07:12
5살이 될때까지 간단한 의사소통도 불가능했던 아들이 지금은 제법 문장으로 말도 하구요. 잘 알아듣지 못하겠지만 동요도 부른답니다. 내년에는 도움반으로 초등학교도 다닐거에요. 우리아이는 지적장애 판정을 받고 복지카드도 있습니다.
평범한 아이들과 다른 특별한 아이를 키운다는게 얼마나 힘든지.. 얼마나 무서운지 이해가 갑니다. 특히나 병명도 알지 못하시니 그 두려움의 정도가 어느정도 일까요.. 근데 그렇게 정신없이 살다보니 키큰꼬마님의 말씀처럼 다 지나가더라구요. 아이는 어쨋든 성장하면서 자기만의 속도로 자라나고 있었습니다. 그래서 웃을 수 있을거에요. 소근육도 약해서 글도 잘 못쓰던 녀석이 지금은 또박또박 적기도 하고 아빠와 플스로 내가 하니 더가 하니 싸우는 정도까지 됐답니다 크크크 그리고 저도 사실 힘들때면 피지알에 글을 쓰곤한답니다. 저희는 단거리 선수가 아닌, 길고 긴 마라톤 선수이니 힘들때는 혼자 힘들어 하지 마세요. 우리 아이들은 잘 자라날거에요.
24/10/30 08:43
육아가 그저 어떤 목표를 성취하기 위한 긴 인내의 과정이 아니라 그 자체로 행복해야 한다는 진리는 발달장애 아이들에게도 마찬가지입니다. 재활 치료와 교육에는 반드시 현실적인 목표와 한계선을 정해서 가족과 부모님의 모든 것을 쏟아붓지 마시고 매순간 순간을 조금 더 행복하기 위해 고민하셨으면 좋겠습니다.
24/10/30 09:11
아이 키우는 입장에서 너무 공감합니다. 남과 다른 행동을 보이면 자폐가 아닐까 벌컥 겁이 났었죠..응원합니다. 지치지 말고 힘내세요~
24/10/30 09:19
아이가 건강하고 행복하게 자라기를 응원하며, 바로 며칠 전에 읽었던 책이 떠올라 댓글 남깁니다.
"사양합니다, 동네 바보 형이라는 말"이라는 책으로 발달 장애 자녀를 키우는 엄마가 쓴 책인데 Poe님의 상황과 일치하지는 않지만 부모로서의 마음가짐과 실용적인 조언들이 있어서 참고가 될 수 있을 것 같습니다.
24/10/30 09:22
글을 읽고 많은 공감이 되었습니다. 저도 경증 장애 아이를 키우고 있는 부모입니다. 2년 동안 재활치료를 해오면서 힘든 순간들이 많았지만, 아이의 작은 진전에서 큰 기쁨을 느끼곤 합니다. 특별한 아이를 키우는 부모로서 겪는 고민과 불안, 그리고 희망은 비슷할 것 같아요. 때로는 지치고 힘들 때도 있겠지만, 우리 아이들은 각자의 방식으로 성장하고 있다는 걸 믿습니다.
힘든 날도 있겠지만, 사랑과 노력이 아이에게 큰 힘이 되고 있을 거예요. 하루하루 작은 진전들을 축하하며, 긍정적인 마음을 잃지 않으셨으면 좋겠습니다. 응원합니다.
24/10/30 09:28
이런말 저런말 적어보다가 내가 뭐라고 어쭙잖게 이 행복한 가정을 위로하나 싶어서 지웠습니다. 다섯 가족 모두 행복하세요. 그리고 또 행복하세요.
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